L’Associació de Malalties Minoritàries (AMMA) reclama la creació d’un registre oficial per conèixer el nombre extacte de persones que pateixen aquesta mena d’afectacions al país.
La presidenta de l’entitat, Mònica Lage, va explicar que el projecte ja està en marxa, tot i que desconeix en quint punt es troba, i que des de la seva fundació, el gener del 2020, s’han tingut diverses trobades amb el ministeri de Salut perquè aquest comptador ajudi a desenvolupar “les millors polítiques” per al col·lectiu. “Perquè si no sabem el nombre d’afectats, ni els segmentem per sexe, edat o malaltia, difícilment els podrem cobrir les necessitats en salut, educació, afers socials o treball”, va assenyalar Lage. A més, també va posar de manifest la importància d’aquest registre a l’hora de col·laborar amb els països veïns, ja que normalment els casos són diagnosticats en centres de referència a l’estranger, els quals donen l’oportunitat de participar en projectes d’investigació o de fàrmacs orfes (aquells medicaments que no es comercialitzen perquè la seva elaboració és molt cara i el percentatge de població que els requereix, molt petit).
Un altre objectiu que es marca l’AMMA, que compta amb gairebé un centenar de socis i una trentena d’afectats, és que el llistat de malalties minoritàries actual al Principat s’actualitzi d’acord amb els estàndards internacionals, perquè cap soci quedi fora. I és que, segons Lage, si una persona pateix una patologia que no forma part del llistat no pot demanar el 100% de la cobertura sanitària. “Hem de tenir en compte que el cost de les malalties minoritàries o cròniques acostuma a ser molt elevat, perquè suposen llargues hospitalitzacions o intervencions concretes. Per això demanem que, en funció de les despeses i la situació econòmica de cada família, existeixi la possibilitat que la CASS cobreixi una part proporcional”, va indicar la presidenta de l’associació.
Així mateix, un altre servei fonamental que sol·licita l’AMMA és que tots els actes psicològics entrin a la carta de serveis. En aquest sentit, cal destacar que el 90% de les malalties minoritàries es desenvolupen en edat pediàtrica, mentre que només un 10%, en ser una qüestió genètica, ho fa en l’etapa adulta. En qualsevol dels casos, però, el suport psicològic pot resultar “vital”, perquè “la malaltia fa el seu curs i no és estable”. “Pot ser que vagi a més i la situació empitjori. Aleshores es complica la situació del malalt, però també la de la seva família i no sempre és fàcil de gestionar”, admet Lage. De fet, cal tenir present que el ministeri de Salut i el Col·legi de Psicòlegs (Copsia) estarien actualment en negociacions per acordar quins serveis s’haurien de subvencionar, si bé és cert que no es contemplarien en la seva totalitat. “Agraïm el primer pas, però necessitem que es cobreixin tots els actes i durant totes les etapes de la vida, perquè la malaltia mai es cura”, va insistir Lage.
De cara a les eleccions del 2 d’abril, l’AMMA no demana res especial a cap formació, però sí que els diu a totes que malgrat que ens trobem en període electoral, “les malalties minoritàries són per sempre, cròniques i degeneratives i nosaltres treballem tots els dies de l’any per als nostres socis”. “Només volem un registre de casos, el reconeixement de totes les patologies i equitat a l’hora de tenir accés als tractaments per poder gaudir de les mateixes oportunitats socials que la resta de la població”, va cloure la presidenta.
Una malaltia minoritària, o rara, és aquella que afecta cinc persones de cada 10.000, en termes generals. N’hi ha algunes dins la raresa que són més habituals, com la Charcot-Marie-Tooth, la qual se sap que a Andorra la pateixen diverses persones, i d’altres que són ultraminoritàries, el que suposa que, a més d’haver-hi pocs casos, també són de gran complexitat. N’és un exemple la MECP2, que només s’ha detectat en un infant en tot el país.
L’auditori nacional s’il·luminarà aquesta nit a favor de la investigació i la comercialització de fàrmacs
L’AMMA celebra avui el Dia mundial de les malalties minoritàries, o rares, en un acte obert al públic a partir de les set de la tarda a l’auditori nacional. El psicòleg Tomàs Navarro oferirà una conferència sobre com obtenir eines que ajudin a conviure amb aquestes patologies i també es presentaran altres esdeveniments i les campanyes de divulgació que es duran a terme el 2023. A més, es farà entrega dels premis del tercer concurs fotogràfic que enguany ha doblat el nombre de votants i que buscava retratar la realitat dels pacients i el seu entorn. La presidenta de l’associació, Mònica Lage, també va anunciar que hi haurà “una sorpresa molt maca”, tot i no voler avançar res al respecte. Finalment, i seguint la iniciativa internacional en què s’il·lumina un edifici emblemàtic de cada país, la façana de l’auditori s’omplirà de color a favor de la investigació i el desenvolupament comercial de medicaments orfes. Els assistents a l’acte podran fer-se una fotografia a l’exterior i compartir-la a les xarxes com a mostra de suport.
L’AMMA forma part de l’Organització Europea de Malalties Rares (Eurordis), una aliança no governamental impulsada pels pacients i familiars de malalties minoritàries, que defensa, empodera i involucra les persones amb aquestes patologies per tal que tinguin una inclusió social i professional efectiva.
Font: Bondia
Foto: Facundo Santana
